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■夢はﾌﾟﾛｹﾞｰﾏｰ｢難病の小学生YouTuber｣しんちゃんのお引越し(熊本県)

10万人に1人といわれる難病で､ﾕｰﾁｭｰﾊﾞｰとして活動する小学生｢しんちゃん｣｡ｱﾊﾟｰﾄから新しい家に引っ越し､自由な世界を広げた家族を取材しました｡

小学5年生の西岡伸一郎くん｡難病で体を自由に動かすことはできないのですが…

｢しんﾁｬﾝﾈﾙのしんちゃんです｣

実はﾕｰﾁｭｰﾊﾞｰ｢しんちゃん｣として活動中｡登録者数は4000人を超えました！さらに､eｽﾎﾟｰﾂﾌﾟﾚｰﾔｰとしても活躍しているんです！

Q将来の夢は？
■しんちゃん
｢絶対にﾌﾟﾛｹﾞｰﾏｰになる｣

2014年6月に生まれたしんちゃん｡1歳の誕生日に､体の筋肉が次第に衰える｢脊髄性筋萎縮症（SMA）｣と診断されました｡2歳の時ﾘﾊﾋﾞﾘの一環で医師に勧められたﾀﾌﾞﾚｯﾄが転機をもたらしました｡母･紘子さんと訓練を続けるうちに薬の効果もあって少しずつ手の筋力が回復し､ｺﾝﾄﾛｰﾗｰの操作もどんどん上達｡

去年の末には念願の電動車いすが届き､自分で行きたい場所に行けるようになりました｡そしてことし5月｡さらなる変化が訪れようとしていました｡それは…｡

■しんちゃん
｢新しい家も楽しみ｣

新居への引っ越しです｡理由のひとつがしんちゃんの成長でした｡例えばお風呂｡浴槽にｼｬﾜｰﾁｪｱを入れて入浴していましたが…｡

■母･紘子さん
｢浴槽にﾘｸﾗｲﾆﾝｸﾞして入るのが身長が伸びたので難しくなってきた｣

しんちゃんのために､どんな家を建てればいいのか｡ｱﾄﾞﾊﾞｲｽをもらったのが､障害がある子どもの住環境についてｵﾝﾗｲﾝで相談に乗る福岡県の神崎工務店です｡

■神崎工務店福岡営業所･吉村純一所長
｢お風呂から寝室の動線や玄関も広く取られているみたいなので､すごくいい間取りになっているなと思って安心しました｣

吉村さんの助言をいかし､どんな家ができたのでしょうか？

引っ越しの日｡

■母･紘子さん
｢これがしんちゃんの部屋です｣
■しんちゃん
｢広い！｣

新しい部屋の真ん中に置かれたのは､初めての介護ﾍﾞｯﾄﾞ｡そこには､しんちゃんが夢見た空間が広がっていました！

■しんちゃん
｢ｹﾞｰﾐﾝｸﾞｸﾞｯｽﾞを色々並べてみました｣

高さを自動で調整できるﾃｰﾌﾞﾙに､ﾓﾆﾀｰも取り付けました｡これまで体のゆがみを防ぐため定期的に姿勢を変えていましたが､その必要もなくなりました｡

■しんちゃん
｢上を見ながら（ｹﾞｰﾑが）できるから楽な体制でできる｣

妹の紗来ちゃん（6）とｹﾞｰﾑを楽しむ時間も増えました｡部屋はｶﾞﾗｽﾄﾞｱで仕切ることができ､感染症にかかると重症化しやすいしんちゃんへの家庭内感染を防ぎます｡着替えや医療ｹｱの際には､ﾛｰﾙｶｰﾃﾝでﾌﾟﾗｲﾊﾞｼｰを守る工夫も｡病院のICUを参考にしました｡吉村さんのｱﾄﾞﾊﾞｲｽもあちこちに生かされています｡車いすが使いやすいよう段差をなくした玄関を入ると…｡

■母･紘子さん
｢まず帰ってきたら車椅子のまま進んで､ここを明けると本人の部屋に直結するようになっているのでﾍﾞｯﾄﾞ横まで行ってこのままﾍﾞｯﾄﾞに移ります｣

そして､ﾍﾞｯﾄﾞから近い場所にあるのが､簡易浴槽｡しんちゃんのお風呂です｡隣の浴室からｼｬﾜｰを伸ばして洗い､ﾎｰｽで排水できます｡

■しんちゃん
｢部屋から近いからお風呂もいきやすい｡気に入っています｣

情報収集を重ねること1年｡家族が直面したのは､介護の設備に費用がかかる一方でﾊﾞﾘｱﾌﾘｰ住宅の新築に行政の補助がないという現実です｡

■母･紘子さん
｢ﾊﾞﾘｱﾌﾘｰ住宅ってその人の病状とか体の状態によってそれぞれ違うとは思うんですけど､我が家のように完成した家を皆さんにこうやって情報提供する機会があるとそれ（情報）で助けられたことが多かったので､私も何か情報発信とかして行けたらと思います｣

新しい家で迎えた､しんちゃんの誕生日！11歳の目標は？

■しんちゃん
｢(YouTubeの)ﾁｬﾝﾈﾙ登録者5000人と､何かのｹﾞｰﾑでまた最高ﾗﾝｸにいきたい｣

今後ﾓﾆﾀｰにﾊﾟｿｺﾝやｷｰﾎﾞｰﾄﾞもつなごうと､夢もふくらみます！

■しんちゃん
｢最近こんなｹﾞｰﾑがあったらなって思い始めて｡ｱﾌﾟﾘ開発とかもやってみたいなって｡ｹﾞｰﾑは好きなことだし､ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾐﾝｸﾞとつながるのかなって｣

新たな家で､夢に向かって一歩ずつ｡しんちゃんの未来はどんどん広がります！

【ｽﾀｼﾞｵ】
（永島由菜ｷｬｽﾀｰ）
母の紘子さんは､家をﾊﾞﾘｱﾌﾘｰにすることで費用が数百万円ふくらんだと話しています｡資金面でも情報面でもﾊﾞﾘｱﾌﾘｰ住宅を建てやすくなってほしいと話していました｡しんちゃんは新しい家での生活も発信していく予定です｡｢寝たきりYouTuberしんﾁｬﾝﾈﾙ｣で検索してください｡

(06/16 20:18 熊本県民ﾃﾚﾋﾞ)

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